Par biedrību

Mēs esam “Iedzimtas tīklenes distrofijas Latvijas pacientu biedrība”, dibināta 2026. gada septembrī, ar mērķi izveidot ITD pacientu un viņu sabiedroto kopienu, kurā iespējams saņemt gan praktisku un emocionālu atbalstu, gan uzticamu, speciālistu sniegtu informāciju par ITD diagnostiku, terapiju un rehabilitācijas iespējām. Biedrība radusies, apvienojot dibinātāju personīgo pieredzi ar vēlmi panākt uzlabojumus ITD pacientu dzīvēs Latvijā.

ITD ir reta, ģenētiska, progresējoša acu slimība. Tā tieši ietekmē pacienta ikdienu - sadzīvi, izglītības ieguvi, profesijas izvēli un brīvā laika pavadīšanas iespējas. Tāpēc mūsu organizācija nav tikai emocionāla atbalsta vieta, tā ir arī būtisks instruments sabiedrības izpratnes veicināšanai par cilvēkiem ar redzes traucējumiem.

Ilgtermiņā biedrība pārstāvēs ITD pacientu intereses un sadarbosies ar veselības aprūpes lēmumu pieņēmējiem, lai sekmētu ikviena pacienta savlaicīgu piekļuvi kvalitatīvai diagnostikai, klīniskajiem pētījumiem un jaunākajām ārstēšanas metodēm gan Latvijā, gan citur pasaulē.

Vīzija

Ikvienam ITD pacientam Latvijā ir pilnvērtīga piekļuve diagnosticēšanai, terapijai un kopienas atbalstam.

Pārstāvēt ITD pacientu intereses, stiprināt kopienu un veicināt zinātnes sasniegumus iedzimtas tīklenes distrofiju jomā, lai Latvijas pacienti kļūtu redzami gan Latvijas, gan starptautiskajā telpā.

1. Pārstāvēt iedzimtas tīklenes distrofijas (turpmāk – ITD) pacientu ar vai bez noteiktas invaliditātes intereses un veicināt piekļuvi kvalitatīvai veselības aprūpei, rehabilitācijai un inovatīvām ārstēšanas metodēm;
2. Atbalstīt zinātnisko pētniecību un sadarbību ar medicīnas un pacientu organizācijām, kas izstrādā ITD ārstēšanas metodes, veicināt pacientu informētību un iesaisti klīniskajos pētījumos;
3. Apkopot un izplatīt aktuālu, zinātniski pamatotu informāciju par ITD;
4. Veicināt sabiedrības izpratni par redzes traucējumiem, mazināt pacientu ar vai bez noteiktas redzes invaliditātes diskrimināciju un sekmēt personu ar redzes traucējumiem pilnvērtīgu iekļaušanos sabiedrībā;
5. Veidot savstarpējā atbalsta tīklu pacientiem un viņu tuviniekiem, organizēt informatīvus, izglītojošus un atbalsta pasākumus ITD pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai;
6. Piesaistīt finansējumu, ziedojumus, grantus un cita veida atbalstu, lai īstenotu projektus vietējā un starptautiskā līmenī.